Datos son poder. Esa es una de las lecciones que como ciudadanos hemos aprendido a palos estas semanas de pandemia en Chile.

Es sabido que el ministerio de Salud conformó un Comité Asesor de expertos para la crisis del Coronavirus y una Mesa de datos. Como el Comité y la Mesa trabajan en el más profundo hermetismo, lo que la población percibe es que las decisiones de gobierno consideran -vía ese Comité y Mesa- la opinión de la elite científica del país. Así lo usa el Presidente de la República en su discurso: “un país unido y firme, con una visión, una estrategia y un plan de acción claro y compartido, basados en el conocimiento científico, la asesoría de los expertos” [0].  Sin embargo, los científicos que trabajan en esas instancias con el gobierno, nos comunican que relevantes decisiones se toman sin considerarlos [1].

Pero hay un problema más grave que es el que me interesa exponer aquí. Ocurre que los científicos, de la mesa y otros independientemente, han desarrollado decenas de modelos teóricos para combatir la pandemia, y necesitan los datos reales para testear y comparar esos modelos. Pero no tienen los datos [2]. Los tiene el gobierno y no los entrega. Y los pocos que libera están lejos de ser confiables. [3, 4, y 5]

Expliquémonos. Sí hay un portal de datos del Ministerio de Salud (Minsal) [6]. ¿Cuál es el problema entonces? El problema es que esos son datos generales, sumas totales, datos periodísticos, esto es, para difundir. No son datos para investigar, datos desagregados (ver más abajo una lista mínima de datos desagregados necesarios). Todo ello es vital para, por ejemplo, definir la aplicabilidad, implementar el seguimiento y evaluar la efectividad  de la estrategia on/off que propugna el gobierno, darle auditabilidad a los datos y evitar las polémicas públicas que hemos conocido (por ejemplo [3 y 4]) y, muy relevante, testear  hipótesis y modelos, allegar evidencia a determinadas estrategias y con ello enriquecer la certeza de las predicciones.

También ahora el Ministerio de Ciencia y Tecnología (Mincyt) está haciendo disponible datos [7]. Desgraciadamente esos datos son los mismos datos generales y dudosos del Minsal. No son datos de investigación. No permiten testear modelos. Para quienes trabajamos en esto, es  impresentable que el Mincyt se limite a hacer ‘scraping’ (raspado) y transcriba los datos que el Minsal entrega en pdf. Un estudiante de primer año de computación es un maestro en formatear datos a partir de pdfs. Uno esperaría que la principal agencia de ciencia y tecnología del país hiciera algo más para que tengamos medicina basada en evidencia.

Peor aún, esta operación solo valida el secretismo actual que maneja el Minsal. Un ministro de ciencia debiera estar velando por el acceso libre y eficiente a los datos, el insumo científico más valioso del siglo XXI. En vez de ello, aparece validando la precariedad de la disponibilidad de datos: su gobierno ha optado por la ignorancia. El ministro Andrés Couve, que funge de intermediario entre los científicos de la mesa y el gobierno, le debe una explicación a la comunidad científica y al país por esta burla.

Más allá del (no menor) problema ético de cooperar o no cooperar con quien a través de sus actuaciones podría estar poniendo en riesgo la salud y la vida de la población, está un asunto de Estado, un asunto esencial para la convivencia.

¿Está bien que un gobierno ‘encierre’ los datos que le llegan y se niegue a compartirlos con los expertos sanitarios, epidemiólogos, matemáticos, computacionales, que pudieran sacarles provecho? ¿En qué situaciones un gobierno debiera ocultarle a la población la estrategia y los datos que alimentan esa estrategia? ¿Es este ocultamiento legítimo si hay técnicas conocidas de anonimización para proteger a los pacientes? (más aún, sabiendo que hay sistemas implementados que ya lo hacen) ¿Es esto constitucional?

La situación que estamos viviendo nos enseña que la manera como tratamos los datos es hoy día parte sustancial de la democracia. En un mundo donde casi cada fenómeno tiene su correspondiente copia virtual o digital, censurar / esconder / ocultar / datos es casi equivalente a prohibir observar la sociedad. En las democracias occidentales un pilar de la democracia es la prensa libre, esto es, la posibilidad (al menos teórica) de la población de conocer cada fenómeno social y gubernamental. Hoy eso es lo que está en jaque con esta política de ocultamiento.

En el caso del Covid-19, de esos datos dependen las decisiones que la autoridad sanitaria tomará y que definirán la vida y la muerte de personas. Conocer esos datos permitiría a la comunidad científica y médica afinar modelos predictivos y predecir la evolución de la infección. Ocultarlos no impide ayudar a salvar vidas. Quienes trabajamos con datos, quienes formamos a los futuros expertos en datos, no podemos dejar de levantar la voz por esta vergüenza nacional y advertir sobre el futuro: la nueva constitución debiera velar para que estas cosas nunca más vuelvan a ocurrir en Chile.

Datos necesarios

Datos mínimos desagregados necesarios tomados de diferentes modelos epidemiológicos y de consultas a expertos sanitarios (en negritas los más urgentes).

Número de Test por comuna. Cuántos son positivos. Desglosado en sintomáticos o no sintomáticos. Caso o contacto de caso. Cuántas personas se han realizado más de un test y dónde. A cuántos niños se le ha realizado el test y su resultado, desagregados en contactos, sintomáticos, asintomáticos. Seguimiento de contacto. Número de casos no trazables.

Desagregar el sistema hospitalario:

Hospitalizados por comuna; fallecidos por comuna; desagregando como lo hace la Sociedad de Intensivistas. Es decir por covid positivo y negativo. Rehospitalizados por covid. Egresos hospitalarios. Días de hospitalización. Dias conectados a VM.

Desagregar Muertes:

Fallecidos por comuna y su edad; causa de muerte; si murió en domicilio u hospital; si se realizó o no el test; si se realizó autopsia o no. Autopsia con hallazgos de SDR. Positivos y negativos de los fallecidos con test.

Desagregar Personal de salud:

Cuántos positivos desagregados por personal covid-19 o personal no covid-19. Dónde están. Capacidades del sistema de salud desglosadas en detalle del sistema público y privado. Stock de insumos de EPP. Stock de insumos de test.

Claudio Gutiérrez
Profesor titular de la Universidad de Chile, Departamento de Ciencias de la Computación, e Investigador Senior Instituto Milenio Fundamentos de los Datos. Es académico consultor y docente del curso Revolución digital en el mundo y en Chile: mitos y realidades de la Universidad Abierta de Recoleta.

Notas y referencias
[0] Cadena Nacional. Abril 19 de 2020. Presidente Sebastián Piñera.
[1] Consejo Asesor Covid-19 Ministerio de Salud de Chile. Reacción a los anuncios de retorno al trabajo presencial de trabajadores públicos y reapertura de centros comerciales.
[2] La Tercera. A la Mesa de Datos del Ministerio de Ciencia le faltan… datos. Publicado el 15 de abril del 2020. Disponible aquí.
[3] The Clinic. Colegio Médico desmiente a Mañalich: Cuando dijo que se hacían siete mil exámenes, eso jamás fue así. Publicado el 2 de abril del 2020. Disponible aquí.
[4] El Mostrador. Espacio Público advierte datos erróneos del informe del Gobierno y descarta ‘abrupta caída’ en número de contagiados. Publicado el 15 de abril del 2020. Disponible aquí.
[5] Tweet de Paula Daza, publicado el 17 de abril del 2020.
[6] Plan de acción Coronavirus COVID-19, Ministerio de Salud; Datos accesados el 20 de abril.
[7] Datos COVID-19, Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovaccón.; Datos accesados el 20 de abril